https://www.enfermedades-raras.org/

Trabajan para garantizar el acceso en equidad a un sistema social y sanitario capaz de abordar los retos de cualquier persona, también de las que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan. 

En esta página se puede encontrar el contacto de todas las asociaciones de familiares de diferentes enfermedades raras.